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J'ai de l'endométriose

vendredi 15 février 2019

ENDOMETRIOSE

Aujourd'hui, j'avais envie de parler d'un sujet un peu plus personnel. Quelque chose qui me touche vraiment. : L'endométriose. 

Peut être que certain(e)s connaissent, en ont déjà entendu parlé ou bien le subissent aussi ? Alors qu'est ce que l'endométriose ? Alors là si t'es un mec, je te préviens tout de suite on va parler problèmes de filles et t'as peut être pas envie d'en entendre parler ou bien justement si. Peut être que tu lis ça car tu connais une femme autour de toi qui subit ça. Et si c'est le cas, c'est cool de se renseigner ! 

Donc quand on regarde la définition d'endométriose ça donne ça :


"L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire."

source : Endofrance

Donc là j'avoue tu dois trouver que ça ressemble à du charabia. En gros l'endométriose, c'est une maladie (oui c'en est une) qui provoque d'énormes douleurs et d'autres symptômes suivant la personne. Car l'endométriose est différente d'une femme à l'autre. Certaines sont plus touchées que d'autres et certaines le supportent plus ou mieux que d'autres. L'endométriose empêche aussi certaines femmes d'avoir des enfants.

Comment j'ai découvert que j'avais ça ?

Sans vous raconter ma vie en détail, disons que depuis que je suis jeune avoir mes règles n'a jamais été un problème. Je vivais ma vie et puis voilà. Sauf qu'il y a deux ans de cela, j'ai commencé à avoir de plus en plus mal. Chaque mois devenait de plus en plus insoutenable. Une fois j'ai même dû rentrer chez moi du travail car je ne pouvais plus tenir tellement la douleur était forte. Cela ne mettait jamais arrivé ! J'ai commencé à me poser des questions... Car même en dehors de la "période du mois" j'avais parfois des douleurs. Bon sang mais pourquoi est-ce que j'avais autant mal ?! Je suis allée voir un médecin, on en a parlé et il m'a répondu que "c'était le stress".  A cette période-là, je n'étais pas dans le meilleur mood car ça n'allait pas au travail : beaucoup de stress, de questions ... Finalement, je suis partie de mon travail car je n'en pouvais plus mais les douleurs m'ont suivi. Six mois après être partie j'avais toujours autant mal. Je suis retournée voir un médecin. Résultat : "c'est dans votre tête, c'est le stress". Bon ... Sauf que je le sentais au fond de mois qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, je savais que ce n'était pas juste dans ma tête. Bref, j'accèlere la timeline je suis allée voir d'autres médecins qui ont été tous plus inutiles les uns que les autres. Jusqu'au jour où j'ai pris rendez-vous avec un médecin ans un cabinet réputé. Je me suis dit : rien à faire, si je paye il va m'écouter et il va m'aider ! De ce rendez-vous s'en est suivi pleins d'examens dont des IRM. Le premier que j'ai fait : IRM pelvien a tout de suite révélé l'endométriose. En sortant de l'appareil un technicien m'a annoncé "vous avez de l'endométriose prenez rendez-vous avec votre médecin". Je n'avais aucune idée de ce que c'était ! Je me rappelle même avoir googlisé le mot sur mon chemin retour. Je vous raconte tout ça pour vous montrer que la plupart des médecins ne sont pas formés à cette maladie. C'est donc difficile de la détecter. On associe souvent les crampes menstruelles à quelque chose de normal. Ce n'est pas normal d'être dans le mal à ce point. 

Et la suite ?

Voilà on m'avait découvert l'endométriose, super mais maintenant on fait quoi ? La première gynécologue qui m'a traité à ce sujet m'a accueilli en me disant "vous voulez avoir des enfants ou vous voulez arrêter la douleur ?". PARDON ? C'est un choix on ne peut pas avoir les deux ? Vu que je ne suis pas dans l'optique d'avoir des enfants pour le moment j'ai répondu "ne plus avoir mal svp". On est donc partis sur des méga anti douleurs. Mais elle m'a bien dit pendant la consultation "vous savez avec cette maladie avoir des enfants c'est compliqué". Je n'ai jamais eu envie d'avoir des enfants pour le moment car ma vie ne prend pas ce chemin pour le moment mais se faire entendre dire à 27 ans qu'on ne pourra peut-être pas avoir d'enfants c'est dur. Je suis rentrée chez moi en pleurant. Les mois sont passés et les anti douleurs ne m'aidaient pas trop. J'ai beaucoup mis ma vie entre parenthèse à ce moment-là, je me suis isolée, j'ai modifié mon mode de vie en arrêtant le gluten. Car oui c'est pour ça que j'ai arrêté le gluten, dans  cet article je vous racontais comment j'avais arrêté le gluten et que je le faisais pour ma santé. Le gluten favorise les douleurs de l'endométriose donc l'arrêter aide à soulager un peu. Les mois sont passés. Il y a eu beaucoup de pleurs. Je me suis sentie très seule là-dessus. Seules quelques personnes étaient au courant de ce que j'avais, j'avais envie de le dire à personne car d'un côté j'avais honte. De quoi ? Je ne sais pas... 

Et maintenant ?

J'ai fait beaucoup de recherches sur cette foutue maladie. J'ai lu beaucoup d'articles. J'ai rencontré d'autres personnes qui l'avaient et chacune était touchée à sa manière. J'ai envié celles qui m'ont dit « ouais moi aussi j'ai de l'endométriose »  et que je voyais vivre leur vie normalement alors que moi je pleurais dans mon lit la nuit tellement j'avais mal, que je refusais d'aller aux events instagram car je ne me sentais pas suffIsamment bien pour y aller. Finalement, j'ai fini par trouver une liste de médecins spécialisés dans cette maladie. J'ai pris rendez-vous avec l'un d'eux. Ma maman est venue à Paris ce jour-là pour venir avec moi à ce rendez-vous. On a beaucoup parlé avec le médecin : comme quoi c'était une maladie qui n'était pas encore assez connue, qu'elle vient aussi de notre mode de vie, de notre société etc. Résultat : vu que le problème c'est les règles, c'est ça qui provoque le problème alors on va les couper : pilule en continue pendant plusieurs mois "pour voir". Je suis sortie du rendez-vous en pleurant (oui encore mais à chaque fois c'est de l'émotion pour moi). Je n'y croyais pas du tout honnêtement. Je pensais que ça allait être encore une solution pourrie qui n'allait pas marcher. Et finalement, au bout de plusieurs moi j'allais quand même mieux ! Les douleurs ont fini par disparaitre ! Je me suis sentie revivre, je me suis remise à faire pleins de choses, comme pour rattraper le temps perdu ! Ma famille a vu le changement aussi :) J'ai dû faire une "pause" de pilule pendant une semaine et les douleurs sont réapparues aussi sec. Donc maintenant, j'attends... J'attends mon deuxième rendez-vous avec ce médecin pour voir ce qu'on peut faire maintenant. La suite je ne la connais pas encore ... J'espère qu'on pourra continuer le traitement commencé pour continuer à aller mieux !


Pendant tout ce récit, il s'est passé deux ans. Deux ans de pleurs, de douleur, de questions, de solitude, de "Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai mal fait ?". Je ne raconte pas ça pour avoir de la pitié ou quoi. C'est juste que ça fait du bien de tout sortir. Et aussi je me dit que si j'avais trouvé un article de ce genre, ça m'aurait aidé je pense. Peut-être que certaines personnes qui lisent ça ont de l'endométriose et que ça vous aide de savoir. Je veux aussi montrer qu'Instagram ce n'est pas la vraie vie. Je vous ai montré le plus beau à chaque fois. Je vous ai montré des events alors que je n’étais vraiment pas bien. J'ai continué à poster des photo looks alors que sur certaines je ne souriais que le temps de la photo.  Parfois, je ne faisais aucunes stories car je n'étais pas en état d'en faire ... On montre ce qu'on veut bien montrer. Et donc je vais avoir 29 ans à la fin du mois mais maintenant, j'ai un peu plus d'espoir sur la suite ;) 

Note : 
Attention ce n'est pas parce que vous allez avoir mal pendant vos règles que vous allez forcément avoir de l'endométriose. Si jamais vous prenez pleins d'anti douleurs que ce cela n'a aucun effet et qu'effectivement les douleurs ne sont plus supportables, il faudrait aller consulter un médecin ! ;)


Si vous souhaitez plus d'informations je vous remets le site Endofrance
Je vous mets également le lien de cet article sur Laetita Milot et son combat contre l'endométriose



10 commentaires:

  1. Merci pour cet article ! Aujourd’hui c’est vrai qu’on entend de plus en plus parler de cette maladie mais surtout dans les symptômes physiques... rarement l’effet que cela peut avoir sur le psychologique ! Je te souhaite du courage et je t’envoie plein d’amour pour la suite ��

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    1. Merci pour ton message ! C'est vrai que ça touche psychologiquement ... La douleur, le fait de ne pas être comprise ... Ca fait du bien de partager tout ça, enfin !

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  2. Alors la, un grand bravo pour avoir parlé d'un sujet aussi personnel !!! On en parle pas beaucoup et je pense que ton article pourra aider de nombreuses personnes :)
    Plein de courage et d'ondes positives !!! ❤️

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    1. Merci ! J'ai hésité pendant longtemps (2 ans !) mais je me suis dis que si j'avais eu ça à l'époque ça m'aurait aidé ! Merci en tout cas !! :)

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  3. Je suis tout sauf touchée par l'endometriose mais s'entendre dire qu'il sera compliqué voir impossible d'avoir un enfant est quelques chose de dur à entendre. J'encaisse encore le coup même si ce n'est pas quelque chose qui est au programme.. Je t'envoie du courage.

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    1. J'avoue que ce n'est pas facile ! Ca se trouve ça sera facile ou alors ça sera un combat ... J'essaye de ne pas y penser pour le moment...
      Merci pour ton message !

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  4. Quand j'ai commencé à lire ton article j'ai tout de suite pensé à Laëtitia Milot. C'est vrai qu'on entend pas assez parler de cette maladie. Merci Florine pour cet article et bravo d'avoir eu le courage de partager ton expérience

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    1. Merci pour ton mot ! Ca m'a fait du bien de partager ça finalement :)

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  5. Il n'y a aucune honte de parler de la maladie et de partager ton vécu ! Ça exorcise et aide beaucoup de gens comme témoignage ! Donc bravo :)

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    1. Merci beaucoup ! C'est vrai que j'ai eu honte pendant longtemps et puis je me suis rendue compte que "ce n'était pas ma faute" alors autant vivre avec :)

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